Utrka s vremenom - Teina majka za pomoć zamolila i ministra Marića

PETRINJA – Petrinjka Ivona Matijević, majka tromjesečne djevojčice Tee kojoj je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija tipa 1, nedavno je preko društvenih mreža i kroz medije, uputila potresni apel za pomoć svojoj djevojčici i drugoj djeci kojoj je potreban lijek Spinraza.

 

Tei je lijek potreban hitno, dok još bolest nije uznapredovala, no u Hrvatskoj on još nije odobren. Teina obitelj, o čemu smo već pisali, apelirala je i na Ministarstvo zdravstva da se lijek odobri kao i na HZZO da im se, ako već lijek nije moguće dobiti u Hrvatskoj, omogući odlazak na liječenje u inozemstvo. Tea vremena za čekanje dugih procedure nema. Obitelj pokušava doprijeti do svih koji na bilo koji način mogu utjecati i pomoći da se situacija što brže riješi.

 

Pritisnuta očajem i vremenom koje curi, Teina mama Ivona danas je sa situacijom u kojoj se nalaze upoznala i ministra državne imovine Gorana Marića tijekom njegova posjeta Petrinji i obilaska Petrinjske kuće zdravlja. Apelirala je da kao član Vlade pokuša utjecati na što brže odobravanje lijeka kod nas ili barem Teina odlaska na liječenje u inozemstvo.

 

„Tea ima spinalnu mišićnu atrofiju i potreban joj je lijek stvarno što prije. U HZZO-u smo predali zahtjev da nas puste u inozemstvo bar na prve četiri injekcije dok lijek ne dođe u Hrvatsku. Obećali su da će doći u što skorije vrijeme, ali u Hrvatskoj to malo duže traje, kao i za neuroblastom – isto je trebalo par mjeseci, a Tea nema par mjeseci. Ona može svaki čas završiti na respiratoru, a ja želim to izbjeći“, ispričala je Ivona držeći tromjesečnu Teu u naručju.

 

„Iz HZZO-a su nam prvo rekli da nije dovoljno detaljno opisano koji su razlozi odlaska u inozemstvo. Nakon toga smo im poslali dopunjenu, proširenu verziju i sad su nam rekli da je to na vještačenju. Hoće li odobriti ili neće? Pretpostavljam da neće, jer pokušavaju lijek dovesti u Hrvatsku i za svu ostalu djecu, ali Tea je najmlađa, jedina koja još nije na aparatima“, u suzama je ministru objašnjavala očajna majka.

 

Kaže kako joj je Marić rekao da je siguran da će ministar zdravstva učiniti sve što može da lijek u što kraćem roku dođe u Hrvatsku.

 

Što skorijem dolasku lijeka Spinraze na hrvatsko tržište, nadaju se i druge obitelji oboljelih od spinalne mišićne atrofije (SMA), bolesti pri kojoj propadaju živčane stanice kralježnične moždine i moždanog debla. Podsjetimo, Spinraza je prvi lijek koji je u svijetu odobren za liječenje ove bolesti. Za bebe poput Tee kojima je dijagnosticirana SMA tipa 1 važno je da s primanjem Spinraze krenu što ranije kako ne bi došlo do atrofije mišića što bi ih u vrlo kratkom roku moglo dovesti do ovisnosti o respiratoru i sondi za hranjenje. Ako je u međuvremenu ipak došlo do atrofije mišića, Spinraza može zaustaviti daljnju progresiju bolesti. Ovisno o tome koliko je bolest uznapredovala, u prvoj godini liječenja potrebno je primiti 5 do 7 doza lijeka. U svakoj idućoj godini 3 do 4 doze, do kraja života. Lijek se ubrizgava injekcijom u leđnu moždinu i može se primiti samo u bolničkim uvjetima. Tea je dobar kandidat za lijek, jer bolest još nije uznapredovala, no odobrenje HZZO-a i dalje se čeka.

 

{fa-link } Vezane vijesti:
{fa-gear fa-spin color=rgb(176,23,23)}  Tea ima samo tri mjeseca i hitno joj treba lijek Spinraza!